07/11/2013
A Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras realizou nesta quinta-feira seminário sobre a doença conhecida pela sigla ELA.
Reportagem – Renata Tôrres
Edição – Pierre Triboli
Estima-se que, no Brasil, aproximadamente 15 mil pessoas tenham esclerose lateral amiotrófica, agravo em saúde mais conhecido pela sigla ELA. Trata-se de uma doença degenerativa rara que faz com que a pessoa vá perdendo os movimentos progressivamente até ficar totalmente paralisada, mas não prejudica a cognição.
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Seminário ouviu relatos sobre doença que
provoca perda progressiva dos movimentos (Foto:
Lúcio Bernardo Jr./Câmara dos Deputados)
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Em estado avançado, o paciente com ELA fica como uma espécie de prisioneiro dentro do próprio corpo: entende o que acontece à sua volta, mas não consegue falar, se mover, engolir alimentos, e tem que respirar com a ajuda de equipamentos. O exemplo mais conhecido é o do físico inglês Stephen Hawking.
A primeira dificuldade dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica é conseguir o diagnóstico. Os sintomas iniciais da ELA são muito variados: podem começar nos músculos da fala e da deglutição, ou nas mãos, braços, pernas ou pés. Nem todas as pessoas com ELA sentem os mesmos sintomas, mas todas têm fraqueza muscular progressiva e paralisia.
Uma vez diagnosticada a doença, o segundo desafio é conseguir o tratamento adequado para dar melhores condições de vida ao paciente, já que a esclerose lateral amiotrófica não tem cura. O medicamento usado, Rilutek, é fornecido gratuitamente nas farmácias de alta complexidade do Sistema Único de Saúde (SUS).
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